Parte 1

Viviendo en tiempos de pandemia con una enfermedad autoinmune.

Pienso que hace año y medio tome una decisión que ahora que lo analizo bien podría estarme salvando de una situación extremadamente precaria o yéndome a los extremos  podría estarme salvado la vida, la verdad es que nunca lo sabremos. Les explico porque:

Como bien dice el título, vivir pandemias con una enfermedad autoinmune mmmm bueno no es cosa que yo recomiende….y a decir verdad tampoco hay mucho que puedas hacer una vez que ya la tienes ya que son enfermedades incurables y no sabemos aún bien que las desencadena. Personalmente llevo ya viviendo 5 años con Esclerosis Múltiple (EM). Una persona con enfermedad autoinmune digamos lupus, artritis reumatoide, pénfigo o la misma esclerosis múltiple normalmente debe de llevar un tratamiento de por vida para evitar que el sistema inmune siga atacando de manera sistemática a su cuerpo. El problema es que el tratamiento consiste en cazar y matar a las propias defensas de tu cuerpo para que no continúen la pelea, de ahí viene el termino de que las personas con estas enfermedades estamos inmunodeprimidos, es una condición adquirida por la necesidad de evitar que el cuerpo se destruya a sí mismo a falta de una verdadera cura. 

Yo misma estuve utilizando estos medicamentos por 3 años y medio, y en retrospectiva creo que fue una buena decisión, ya que como mi neurólogo amablemente me explicó el tratamiento en los primeros años de la enfermedad es crucial para como se va comportar esta en el futuro. Pero para serte sincera el tomarme un medicamento de por vida cuya misión consistía en matar a gran parte de mis defensas no parecía algo que me fuera a traer un beneficio a largo plazo; ¿y si me contagiaba de algún virus peligroso y yo sin defensas? (jaja y miren que jamás me imagine algo como el presente) además de esto no se si sabían pero una persona sin defensas no puede vacunarse ya que es peligroso…. y lo que mas me incomodaba a mi ¿cómo se iba a tomar mi cuerpo una agresión tan deliberada y sistemática de por vida?  ¿y si se volvía más loco de lo que de por si ya estaba? todas estas preguntas rondaban mi cabeza de manera persistente pero bueno teníamos que escoger primeramente el medicamento. 

Ahora lo recordamos con humor pero escoger medicamento fue difícil también al ver la cantidad de efectos secundarios; muchos de ellos causaban reacciones y daños muy graves, entonces después de un rato leyendo fichas técnicas al final ya estábamos todos así como: “mira este solo puede causar dolores de cabeza, dificultad para respirar, urticaria y muerte” “pero mira este no causa dolor de cabeza que de por si a ti te duele seguido, pero puede causar daño hepático, llagas en la piel y muerte” tal, tal y muerte, tal tal y muerte, todos los medicamentos podían causar la muerte en reacciones adversas, no había ni uno solo que no lo tuviera, estamos hablando de medicamentos que se usan también para el cáncer, no eran dulces. Al final nos fuimos por un medicamento que a pesar de ser muy agresivo parecía dar muy buenos resultados en la probabilidad de remitir los brotes, un 60% recuerdo que el doctor dijo, lo demás dependía de mi. Una de sus primeras advertencias en la etiqueta era: “Podría experimentar una reacción grave mientras lo recibe o 24 horas después de recibir una dosis del producto de la inyección. Estas reacciones normalmente ocurren durante la primera dosis del producto y pueden causar la muerte.” Chale decía mi humor chilango….pues a darle.

 

Las inyecciones del medicamento afortunadamente no tuvieron efectos secundarios al momento de la puesta, pude respirar normalmente, no salieron sarpullidos…todo normal, se suponía que un gramo (si, un gramo que tenían que pasarme de manera intravenosa por 6 horas para que no me diera taquicardia o una reacción grave, que locura) me debía de durar un año…cosa que no paso porque como descubrimos después con el doctor el ejercicio estaba levantando a mis pobres defensas en un tiempo record, en 6 meses ya estaban listas para causar desastres, ¿o no? Era un situación extraña, por una parte estábamos muy contentos de que mis defensas estuvieran tan resistentes y por ende el sistema inmune, por el otro lado no estábamos tan contentos porque eso significaba duplicar la dosis porque mi cuerpo lo lograba sacar muy rápido, doble riesgo… al final era algo así como “que padre que ya reviviste lastima que te tengo que matar otra vez”. Aunado a esto cuando me inyectaban el doctor me recomendaba no estar cerca de mucha gente, evitar aglomeraciones, guardar mi distancia ¿les parece familiar? el  tan ahora famoso distanciamiento social, con razón cuando lo pusieron yo ya ni sentí la diferencia. Estas medidas eran necesarias ya que yo era el rival mas débil ahí, casi cualquier virus que tuviera alguna persona cerca me podría dar a mí.

Así fueron varias puestas, la verdad es que ya nos estábamos acostumbrando a la rutina de las inyecciones; descansar mucho después de las puestas de medicamento, comer bien, dormir bien (cuando estaba en tratamiento necesitaba dormir como 11 horas diarias), hacer ejercicio. Pero justo como a las 2 o 3 semanas de la tercer puesta tuvimos una experiencia desagradable…..me contagie de influenza, de la mala dirían, la H1N1. Me dió tan rápido y tan fuerte que tuvieron que llevarme al hospital corriendo a medianoche, mi cuerpo se comporto mas errático que nunca, me dio hipotermia, después calentura de 40 grados, dolor de cabeza insoportable, escalofríos y frío otra vez….en cuanto nos dieron el diagnostico en la madrugada corrimos a comprar el medicamento que gracias a Dios ya existía. Y justo en ese momento fue cuando quedo todo muy claro; mi cuerpo no tenía con que pelear, le habíamos quitado la mayoría de sus defensas (el medicamento mata a las defensas que se encargan de matar virus de manera específica) y las que quedaban estaban como guerreros espartanos peleándose con la influenza y claramente iban perdiendo. Si no hubiera habido medicamento creo que la cosa se habría puesto muy fea muy rápido ¿íbamos a seguir arriesgándonos a seguir así?

Debido a este mal trago decidimos con el doctor que solo íbamos a continuar con el medicamento 1 año más, este tratamiento sería como darle un reset al sistema inmune y después de eso ya no lo íbamos a atacar con nada, al final era una decisión personal porque como me explicó el doctor muchos pacientes por las recaídas y la reaparición de brotes no podían dejar de tomarlo, otros pacientes por el miedo a que con dejar de tomarlo tendrían brotes  tampoco lo abandonaban. Pero también una realidad es que entre mas tiempo tomas el medicamento más son las probabilidades de sufrir una reacción adversa, sobretodo en el hígado. Me dijeron que lo pensara.

Al final lo decidí, voy a seguir con un medicamento de por vida y ese será el ejercicio pensé,  me comprometo de por vida por a llevar una vida lo más sana posible, aunado a tratar de tener tranquilidad mental. Ya vi los excelentes resultados que me dio durante el tratamiento y a final la inyección no quitaba al 100% las probabilidades de brotes, así que ¿para que arriesgarse? Esa fue la decisión que tome hace año y medio, abandonar por completo el medicamento, y ahora en medio de una pandemia por un virus, que para mi suerte seguro ya me habría dado la verdad es que no me arrepiento ni un segundo. Me siento muy afortunada. 

El propósito de este artículo es compartir un poco mi vivencia con una enfermedad autoinmune, en ningún momento estoy proponiendo que todos los que estamos enfermos vayamos a aventar nuestras pastillas al inodoro, a veces no hay más remedio que tomarlas, pero también creo que un estilo de vida sano puede hacer una diferencia inmensa ante un diagnostico, a veces la medicina occidental no le da mucho peso a ciertas cosas como el ejercicio, al tratar de vivir con menos estrés pero en mi experiencia propia eso puede hacer toda la diferencia. Un estilo de vida sana y con mucho movimiento puede ser nuestra medicina preventiva.

Me ha pasado varias veces que cuando una persona que me conoce por primera vez y se entera que estoy enferma me pregunta inmediatamente que le recomiendo a lo que yo le respondo sin pensarlo: ¡comienza a hacer ejercicio, come bien! ¿duermes suficiente? muchas veces veo su cara de desencanto casi inmediata, pero es que creo que a veces las personas estamos buscando soluciones elaboradas y difíciles, creo que si les dijera algo así como: “mira tienes que conseguir un gallo blanco y en luna llena te tienes que ir a bailar al cerro encuerado” seguro se sentirían más entusiasmados. Pero la verdad es que el hacer ejercicio para mi ha sido la solución mágica, este fue el que revivía mis defensas moribundas al doble de velocidad, ejercicio es el que me hace liberar estrés y dormir bien, ejercicio es el que me hace sentirme fuerte y cómoda en mi cuerpo, y hay mas, entonces ¿como no lo voy a recomendar como el arma más poderosa?

Al final solo quiero agregar que para mí vivir en tiempos de pandemia con una enfermedad autoinmune es muy parecido a como yo vivía yo anteriormente, con muchos cuidados, mucha higiene  y siempre tratando todos los días de mantener hábitos sanos que me ayuden a tener mi cuerpo más sano y fuerte por si este tiene que agarrarse a golpes con un agente externo; y casada con ejercicio; porque no podemos vivir en una burbuja para siempre ni tampoco con miedo (miren que se los digo por experiencia). Saludos a todos y recuerden manténganse en movimiento ya que como bien decía Brad Pitt en una película apocalíptica, “movimiento es vida”.